“We hebben al een paar keer met pech gestaan en als je dan spoed hebt, heb je een heel groot probleem”, zegt de 45-jarige Carolien over de huidige bus van het gezin. “We kunnen niet in een taxi, dat kan niet vanwege de medische apparatuur. In een ambulance is ook geen plek voor een dubbele infuuspaal. Lopen kan ze ook niet, dus dan kan je letterlijk geen kant meer op. Ik heb er wel slapeloze nachten van.” Eris is verlamd vanaf haar hals naar beneden en kampt daarnaast met andere, deels progressieve, gezondheidsklachten. “Ze kan niet zelfstandig zitten of staan”, schetst de moeder. “Ze heeft nog wel een beetje handfunctie, maar verder zit er wel een gezond koppie op dat van alles wilt.”
De moeder draagt zelf grotendeels zorg voor Eris. “Haar lichaam verwerkt geen vocht, voedsel of medicatie meer, alles gaat rechtstreeks het bloed in”, zegt ze. In de nieuwe bus moet alle apparatuur passen om haar dochter te verzorgen, naast een elektrische rolstoel én een ligwagen. Hoewel ze met haar elf jaar begint te puberen, kan ze in haar ligwagen niet zelf kiezen waar ze naartoe kijkt. “Als we naar het Openluchtmuseum gaan en ze wil een bordje bekijken, moet ze dat nu vragen”, vertelt Carolien. “Een nieuwe bus waar de elektrische rolstoel naast alle apparatuur in past, zou haar een stukje onafhankelijkheid teruggeven.”
‘Een wereld opengaan’Als kind ging ze wel op stap met een elektrische rolstoel. Nu alleen de ligwagen mee kan, beslissen anderen wat haar beperkte blikveld is. “Ze heeft die vrijheid wel gekend, maar als je in een ligwagen ligt ben je net een paard met oogkleppen op”, geeft Carolien aan. “Ze heeft nu al heel lang niet meer zelf kunnen bepalen welke kant ze op kijkt, dat is al het meest simpele dat niet kan. Terwijl ze wel weet hoe het is om dat zelf te bepalen. Ik denk dat er, als dat weer kan, een wereld voor haar opengaat.”
CrowdfundingMet
een crowdfunding, opgezet door een kennis van het gezin, hoopt Carolien dat er voldoende geld binnenkomt voor de aanschaf én verbouwing van een bus. Van het streefbedrag van zeventigduizend euro is inmiddels ruim drieduizend euro binnen. Carolien doet daarnaast een open uitnodiging aan bedrijven die een bus willen leveren. “Maar het moet wel echt een grotere en langere bus zijn voor de apparatuur”, benadrukt de moeder, die hoopt dat het lukt. “Dat zou een stuk van mijn zorgen wegnemen.”
Foto: Carolien
